Maladie de Charcot : comment aider ses proches ?

En France, environ 8 000 personnes souffrent de la maladie de Charcot. Pour aider les patients qui luttent contre cette pathologie, les professionnels de santé, mais aussi l'entourage, jouent un rôle crucial.

D'après l'article 51 de la loi du 28 décembre 2015, est considéré comme aidant « un individu qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d'une personne en perte d'autonomie, du fait de l'âge, de la maladie ou d'un handicap ». Dans le cas de la maladie de Charcot, comment ces aidants accompagnent-ils un proche qui en souffre ? On fait le point.

Comprendre la maladie pour mieux aider

Également appelée sclérose latérale amyotrophique (ou SLA), la maladie de Charcot est considérée comme une pathologie rare car elle touche en moyenne 2,7 individus sur 100 000 chaque année. Évolutive, invalidante et irréversible (l'espérance de vie serait de 3 à 5 ans après l'apparition des premiers symptômes), elle affecte les neurones moteur (ou « motoneurones ») situés dans le cerveau et la moelle épinière. Autrement dit, elle empêche les cellules nerveuses de transmettre correctement certains signaux aux muscles, bien que les capacités cognitives soient préservées.
Au début, elle se manifeste par des contractures et raideurs, puis, progressivement, par une perte de force, une paralysie complète affectant les articulations, l'élocution, la déglutition et les voies respiratoires (entraînant généralement la mort des patients).
Si les causes de la maladie restent encore à déterminer, selon l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), il s'agirait d'une pathologie génétique dans 10 % des cas, qui apparaît généralement entre 50 et 70 ans.

Bien remplir son rôle d'aidant

En perte d'autonomie, le malade est pris en charge par une équipe de professionnels de santé, du kinésithérapeute au neurologue en passant par l'orthophoniste, mais aussi et souvent par ses proches. Ces derniers peuvent tout d'abord lui apporter un soutien psychologique grâce à une écoute attentive et une communication adaptée, permettant ainsi au patient de se confier et d'exprimer ses émotions. La communication est capitale pour les individus atteints de la maladie de Charcot, qui, à un stade avancé, se retrouvent coupés du monde, enfermés dans leur corps. Ensuite, dans le but de maintenir la qualité de vie de l'être cher à son domicile, la personne proche du malade peut effectuer plusieurs tâches différentes du quotidien. Réaliser des soins d'hygiène en l'aidant à faire sa toilette, préparer les repas et l'assister pour manger mais aussi se charger des courses, faire le ménage ou l'aider à se déplacer.
Si un membre de votre famille ou un ami souffre de SLA, proposez-lui de gérer sa paperasse administrative. Prenez ses rendez-vous médicaux, effectuez des démarches pour qu'il puisse bénéficier d'aides financières ou de services à domicile et d'accessoires adaptés à sa pathologie, comme des béquilles, un fauteuil roulant, une rampe d'accès, un lit ou une douche médicalisés.
Bien que la fin de vie soit l'une des étapes les plus difficiles de la maladie, là encore, il est possible d'accompagner le patient et de le soutenir, en le visitant s'il se trouve en soins palliatifs par exemple et en respectant ses dernières volontés.
Pour tous les proches qui vivent ce type de situation, n'hésitez pas à vous tourner vers des associations et organismes spécialisés si vous avez la moindre question, et accordez-vous des moments de répit, essentiels pour pouvoir tenir le coup.